Etroitement liée au monde la natation depuis sa création en 2004, l’association France Choroïdérémie dispose désormais de sa propre course d’eau libre grâce aux Cachalots de Six-Fours.

Nager 300 mètres pour la bonne cause. Ils ont été 26 à relever le défi samedi en fin d’après-midi au départ de la plage de Bonnegrâce. De 3 à 69 ans, déguisés pour certains, en simple maillot de bain pour d’autres, tous en tout cas répondu sans hésitation à l’appel des Cachalots de Six-Fours qui depuis l’an dernier collectent des fonds pour France Choroïdérémie grâce à une course solidaire, comme l’explique Fanny Drouineau, la présidente du club varois. « Dans le cadre de la Six-Fours Swim Cup, on cherchait à soutenir une association et c’est Sylvain Barale, un de nos adhérents, qui nous a parlé de France Choroïdérémie. Il avait déjà organisé entre 2014 et 2018 le défi des îles (ndlr : différents parcours selon les éditions entre les îles du Levant, de Porquerolles, de Port-Cros et de Bagaud avec arrivée à Hyères) au profit de cette même association et nous avons en quelque sorte repris le flambeau ».

A Six-Fours, ils ont été 26 à participer samedi en fin d'après-midi à la course solidaire organisée au profiit de l'association France-Chroroïdérémie (photo : Jean-Pierre Chafes).

A l'image de Joris Guibert, entraîneur de la section water-polo des Cachalots de de Six-Fours, certains participants à l'épreuve solidaire avaient décidé de parcourir les 300 mètres déguisés (photo : Jean-Pierre Chafes)

« France Choroïdérémie et l’eau libre, c’est une longue histoire »

Sur le stand de France Choroïdérémie, Jean-Yves Faure, quintuple champion de France sur 200, 400, 1500 libre et 400 4 nages et ancien international tricolore, complète. « France Choroïdérémie et l’eau libre, c’est une longue histoire. En 2005 à l’occasion d’une compétition au lac de Salagou dans l’Hérault, j’ai revu Jacques Tuset avec qui je nageais à Canet 66 à la fin des années 1980. J’y avais un stand pour sensibiliser sur cette maladie orpheline dont mes enfants sont atteints et qui provoque la cécité chez les individus masculins. Pour récolter de l’argent pour la recherche, j’avais déjà réuni une équipe qui a participé à Fort  Boyard avec Franck Esposito  Alexandra Rosenfeld, miss France 2006, Clémence Castel, lauréate de Koh-Lanta en 2005, le chanteur Gage et l’humoriste Mustapha El Ahari. Connaissant la passion de Jacques pour les défis, je lui ai proposé de devenir ambassadeur de l’association ». Ravi de pouvoir rendre service à son ancien camarade d’entraînement, Jacques Tuset réalisait quelques semaines plus tard la Traversée de Paris à la nage, du périph nord au périph sud « pour faire connaître la choroïdérémie au grand public ».

L'ancien international Jean-Yves Faure, dont les enfants sont atteints par cette maladie orpheline provoquant à terme la cécité, entretient toujours des liens avec le monde de la natation en général, et de l'eau libre en particulier (photo : Jean-Pierre Chafes)

S’évader de la maladie

En 2019, l’ambassadeur-nageur réussit cette fois sa première « évasion » en reliant Fort Boyard à la Rochelle. Une quarantaine d’autres suivront. « Pour récolter des fonds pour la recherche de façon pérenne, j’ai trouvé un challenge dans le temps : m’évader d’îles-prisons, à travers le monde. Parce que s’évader d’une prison, c’est comme s’évader de la maladie. Mais aussi parce qu’à Robben Island où Mandela a passé 27 ans, je me suis rendu compte que lorsqu’un prisonnier regarde à travers les barreaux de sa cellule, sa vision ressemble à celle d’une personne atteinte de choroïdérémie ».

Grâce sa quarantaine d'évasions d'îles-prisons, Jacques Tuset (au centre) a collecté plus de 30000€ pour aider à la recherche contre la choroïdérémie. Averc ses amis de Nage Evasion, il ne manque jamais une occasion de se mettre à l'eau pour cette bonne cause  (photo : Jean-Pierre Chafes)

Au fil de ses évasion, Jacques Tuset va ainsi récolter, grâce au crowdfunding, plus de 30000€ que France Choroïdérémie a reversé à l’INSERM de Montpellier où les chercheurs travaillent sur des traitements contre la maladie. Et créer… « Nage Evasion », un club affilié à la Fédération Française de Natation réunissant des passionnés d’eau libre et de grands espaces. Ils étaient d’ailleurs un petit groupe à Six-Fours samedi soir pour participer à l’épreuve solidaire. Evidemment.

De Six-Fours, Jean-Pierre Chafes